Abstract:
Cystická fibróza je jedním z nejčastějších dědičných onemocnění. Důležitou a nezaměnitelnou roli v péči o dítě s cystickou fibrózou hraje nejen tým odborníků v ambulantní a hospitalizační péči, ale i rodiče. V nemocnici fakultního typu bylo provedeno šetření, které mělo kvalitativní design. Byly provedeny rozhovory s rodiči dětí navštěvujících základní nebo střední školu, které byly zaměřeny na informace o dietě, potíže se zvládáním přípravy vysokokalorické stravy, stravování ve škole a finanční problematiku s přípravou stravy spojenou. Rodiče dětí s cystickou fibrózou jsou o dietě, kterou mají jejich děti dodržovat, adekvátně poučeni. Byla odhalena nedostatečná spolupráce rodičů a nutričního terapeuta v ambulantní péči. V oblasti problematiky přípravy stravy byla zjištěna velká časová i finanční náročnost. Významnou pomocí pro rodiče je Klub cystické fibrózy a nadace Dobrý anděl. Výsledky jsou využívány v ambulanci pro cystickou fibrózu ke zlepšení péče o nemocné.
