Nemoc motýlích křídel

Abstract

Práce je zaměřena na život dětských pacientů s onemocněním epidermolysis bullosa a jejich rodiče. Zabývá se také obecně kůží a jejími funkcemi, poznatky o epidermolysis bullosa a informacemi o organizacích pomáhajících pacientům s tímto onemocněním. Prostřednictvím rozhovorů byly získány informace o názorech, pocitech a zkušenostech rodičů nemocných dětí a jejich každodenních aktivitách, způsobu ošetřování poranění a úskalích, jež nemoc rodinám přináší.